دولت به کودکان مبتلا به داون سندرم توجه ندارد

اعجاز ملکزاده

داون سندروم (Down Syndrome) شرایطی است که می‌توان از هر جنبه از رشد، کودکان شما را تحت تأثیر قرار دهد و میزان تأثیر آن بر ساختار کلی فرزندان بستگی دارد. کودک مبتلا به این بیماری در بدو تولد در زمینه‌ی رشد جسمی، ذهنی و رفتار توانمندی‌های زیادی از خود نشان می‌دهد. بعضی از ویژگی‌ها در تمام عمر، این کودکان ثابت می‌مانند، اما ویژگی‌های دیگر با رسیدگی دل‌سوزانه‌ی شما درمان مناسب، تعالیم به موقع و آموزش مستمر رشد خواهد کرد. آنچه که نباید از یاد برد، این است که کودکان مبتلا به این بیماری نیز مانند کودکان دیگر از لحاظ استعداد و توانمندی‌های گوناگون با یکدیکر تفاوت دارند و در حال حاظر افراد آگاه کمتر به پیش‌بینی آینده کودکان توانایی‌های بسیار متفاوت و گوناگونی دارند. بعضی از آن‌ها نیز از استعدادهای بالقوه‌ی فراوانی برخوردار اند. بیماری داون سندروم (Down Syndrome) در صورت نبودن بعضی از کروموزوم‌ها در دی‌ان‌ای (DNA) اطفال به وجود می‌آید. داون سندروم، بیماری کسبی نیست، بلکه بیماری ژنتیکی خاصی است که افراد مصاب با آن بیماری به دنیا می‌آیند. افرادی با این بیماری، مشکلات یادگیری دارند و زود نمو نمی‌کنند. علایم داون سندروم در ظاهرشان به آسانی قابل دید است. این کودکان یک خط عرضی در کف دست به جای دو تا، چین‌های کنار داخلی صورت، بینی کوچک و سر بالا و گوش‌های کوچک دارند. (معلومات از ویکی پیدیا). تقریباً ۹۹ درصد این اطفال/ افراد چهره‌ی شبیه به هم دارند. خطرات جدی ابتلا به بیماری‌های قلبی، لوسمی، عفونت‌ها و الزایمر مواجه افراد با داون سندروم است.

از شمار دقیق این اطفال در افغانستان اطلاعی در دست نیست. در امریکا سالانه ۶۰۰۰ کودک با داون سندروم به دنیا می‌آیند. یعنی در آن کشور از هفت صد کودک، یکی با داون سندروم به دنیا آمده است. در سال‌های پسین، این ارقام تا ۳۰ درصد بالا رفته است (منبع: CDC). در انگلستان نیز ارقام مشابهی وجود دارد.

با توجه به سر و صورت، مشکلات در یادگیری و نبود نمو، این کودکان نمی‌توانند با کودکان عادی در مکاتب معمولی درس بخوانند. چون کودکان عادی با آن‌ها رویه‌ی غیر عادی می‌کنند. کودکان داون سندروم قربانی خنده‌ها و سخره‌ی کودکان عادی می‌شوند. در این صورت، نیاز به مکاتب خاص ایجاد می‌شود که در کشورهای جهان اول و کشورهای در حال پیشرفت (به جز افغانستان) مکاتبی با نام مکتب خاص یا مکتبی برای اطفال با نیازمندی‌ها خاص وجود دارد. این اطفال با توجه ویژه، استادان مسلکی و آموزش دیده، تحت شرایط ویژه تربیت می‌شوند.

من خواهر کوچکی دارم که با داون سندروم به دنیا آمده است. سالیان متمادی تلاش کردم او را شامل مدرسه کنم، اما نشد. بهشته با وجود علاقه‌ی خاصش نتوانست در هیج مکتبی از مکاتب شهر درس بخواند.

به هر حال، سال‌های زیادی کوشش کردیم تا بهشته را در مکتب شامل کنیم، اما نشد. من جستجو کردم، اما مکتب خاصی نیز وجود نداشت.

روزی با بهشته نزد داکتر گوش و گلو رفته بودیم. در این هنگام زنی را دیدم که از من سوالاتی در مورد پرورش بهشته پرسید. خانم شهلا به من گفت او نیز خواهری دارد که دارای بیماری داون سندروم است. او مکتبی را به نام مریم برای اطفال با نیازمندی‌های خاص با حمایت مالی و تخنیکی یکی از همکاران‌شان (حامده هما نورستانی) که دخترش هم چون این اطفال اسمش مریم است ایجاد کرده است. مکاتب خاص از ساعات ۸:۳۰ بامداد تا ۴:۰۰ عصر تدریس می‌کنند و برنامه‌های مختلف آموزشی، ورزشی و تربیتی دارند. چای صبح، غذای چاشت و دیگر نیازهای غذایی نیز از سوی مکتب فراهم می‌شود. تمام این برنامه‌های غذایی، آموزشی و تربیتی در مکتب خاص مریم نیز وجود دارد و تجلیل از سال‌روز تولد این اطفال در مکتب صورت می‌گیرد، اما خانم شهلا گفت که او نمی‌تواند دانش‌آموز نو بپذیرد؛ چون اخیراً نمی‌تواند از عهده‌ی مصارف مکتب براید. او تا اکنون این مکتب را با معاش ناچیز خودش تمویل می‌کرد و دیگر نمی‌تواند در سطح مرکز بدون حمایت دولت و به ویژه وزارت معارف به پیش ببرد. قابل تذکر است که در این راستا، کمک‌هایی از سوی شاهدخت هندیه نیز دریافت کرده است. از سوی دولت هیچ توجهی به مکتب خاص مریم نشده است. خانم شهلا با وجود تلاش‌های زیاد نتوانسته است مقامات دولتی را قناعت بدهد تا او را کمک کنند. مقامات دولت حتا حاضر به دیدن وی نشده‌اند. او به نهادهای دیگر کمکی نیز مراجعه کرده، اما کسی به او کمک نکرده است. پارسال چند ماه مکتب خاص مریم نسبت به مشکلات مالی بسته بود. روزی از روزها زن مهاجری در استرالیا سراغ مکتب خاص مریم آمد و طی یک برنامه‌ی خاص از اطفال مکتب عکس‌برداری کرد. این زن وعده‌ی کمک داد و با معلومات مکتب یک پروپوزل آماده کرد، اما با گرفتن بودجه‌ای توسط پروپوزل از یک نهاد کمک‌کننده فرار کرد. اخیراً تلاش کردم خانم شهلا را با نهادهای کمکی وصل کنم، اما موفق نشدم. اکثر نهادهای کمکی خواهان پروپوزل‌های طویلی هستند که اخیراً نسبت درگیری‌ها با کار شخصی‌ام نتوانسته‌ام آن را بنویسم. این مکتب، هنوز هم با وجود مشکلات مالی باز است و فعالیت دارد. برای وزیر معارف، داکتر میرویس بلخی در پست علنی‌ای در فیس‌بوک پیام ماندم تا با استاد شهلا ببیند و برای این مکتب کمک کد. وزیر معارف در یک کمنت برایم نوشت: «سلام علیکم، این مربوط اداره‌ی مستقل تعلیمات مسلکی می‌شود. پیامت را برای‌شان روان کردم.» اما در کشورهای دیگر این مکاتب مربوط به اداره‌ی معارف و آموزش و پرورش می‌شود، نه ادارات تعلیمات مسلکی. به طور مثال در صفحه‌ی نخست اداره‌ی ملی معارف انگلستان می‌توان مشاهده کرد که این مکاتب توسط اداره‌ی اصلی معارف مدیریت می‌شوند.

دیدگاه are closed.